به گزارش خانه خشتی، هر صبح روزش را با زخم جدید آغاز می کند. مثل پرنده ای در قفس از صبح تا شب زندانی دنیایی شده است که سراسر درد و رنج است؛ رنجی که روح لطیف او را می آزارد.
ظاهرش را که ببینی پر از زخم و تاول، اما دل کوچک و دریایی اش بی کینه است. به زندگی عادت کرده چرا که بی مهری روزگار او را صبور کرده است.
سرنوشتش با تاول و رنج رقم خورده است. دستانش به هرچیزی برخورد می کند زخمهایش تشدید می شود. تنش پوسته پوسته است. هنگام تعویض پانسمان اشک از چشمانش سراریز می شود.
از کودکی با حسرت به اسباب بازی هایش نگاه کرده، چسبندگی دست و پا، تاول ها و زخم های دردناک در کنار هزینه بالای درمان بخشی از زندگی و خانواده اوست.
والدینش روزی هزار بار می‌میرند و زنده می‌شوند و با غمی جانکاه به آینده می نگرند و نقش چندین سوال در ذهنشان، که بی پاسخ می ماند.
علی همان کودکی است که از بدو تولد به بیماری پروانه ای مبتلا است فرزند دوم خانواده است و ۱۲ است که با این بیماری، روزگار را سپری می کند.
تمام درآمد زندگی مان حقوق کارگری است
پدر علی در گفتگویی با ما می گوید: بیماری علی از زمان تولد با او بوده و الان نزدیک ۱۲ سال که اینگونه زندگی می کند. دو فرزند دیگر نیز دارم اما آنها مشکلی ندارند.
وی می افزاید: هزینه های درمان و پانسمان هایش توسط یک خیّر در تهران تامین می شود اما به خاطر اینکه بیشتر داروها خارجی یا گران هستند و یا اصلا در بازار وجود ندارند از این نظر مشکل داریم و برخی داروها و پمادهایی که برای مصرف زخم گلو و … استفاده می شود، باید آزاد تامین کنیم.
وی در ادامه بیان می کند: با وجود ۳ فرزند، تمام درآمد زندگیمان حقوق کارگری است و با این اوضاع، وضعیت گرانی و بیماری علی به سختی روزگار را می گذارنیم.
مادر علی هم بیان می کند: سال اول تحصیل همراه علی به مدرسه می رفتم اما در سال دوم و سال های بعد به دلیل سختی و اینکه اگر دو قدم راه می رفت پاهایش تاول می زد به صورت پاره وقت او را تا مدرسه همراهی می کردم.
وی می افزاید: روزی دو تا سه بار باید پانسمان های علی را عوض کنم. گاهی پانسمان بر زخم‌ها می‌چسبد که باید با قیچی از پوست بدنش جدا کنم و این کار بسیار دردناک است.
پدر علی در پایان در پاسخ به اینکه از مسئولین و خیّرین چه خواسته ای دارید با تاکید به اینکه از طرف دولت تا کنون هیچ حمایتی دریافت نکرده است، می گوید: ای کاش مسئولین به ما رسیدگی می کردند و بخشی از هزینه های درمان تقبل می شد که از طرف ارگانی پرداخت شود. این بیماری، تمام دندان های علی را خراب کرده است کاشت دندان هزینه بر است. برای عمل دست و پاهایش، پول نیاز است.
اینها بخش کوچکی از روایت زندگی علی ۱۲ ساله رفسنجانی است، امید داریم خیرین و مسئولین برای این کودک پروانه ای آستین همت بالا بزنند و برای تسکین دردهای این کودک اقدام نمایند.
گاهی برای هم نفس شدن، فردا دیر می شود. علی امروز نیازمند دستان پر سخاوت شما خیرین و مسئولین است.
گفتنی است، علی سلمانی کودک ۱۲ ساله مبتلا به بیماری پروانه ای به خاطر اجرای زیبای سرود « سلام فرمانده» در همایش «سلام فرمانده » مورد تقدیر فرمانده سپاه ناحیه مقاومت بسیج قرار گرفته بود.
گزارش از منیژه نوروزی
انتهای پیام/