یک کروموزوم اضافه مانع زندگی عادی آن ها شد

به گزارش خانه خشتی؛ کودکان سندرم داون بیش از هرچیزی تشنه توجه و مهربانی هستند.
افراد با ویژگی سندروم داون بی هوا ممکن است بغلتان کنند، سرشان را روی شانه هایتان بگذارند و محبت شان را نشان بدهند. برخلاف تصور عموم که فکر می کنند بچه های با ویژگی سندرم داون به سختی اداره می شوند و نگهداری از آنها کار راحتی نیست اما افرادی که با این بچه ها در ارتباط هستند معتقدند، همراهی و حمایت از بچه های داون می تواند منجر به کشف استعدادهای بی نظیری در میان آنها شود.

فرشته های نازنین سندرمی در رفسنجان

صدیقه رضایی مدیر عامل سندرم داون فرشته های نازنین در رفسنجان گفت: رشته تحصیلی من پرستاری است و یک روز برحسب علاقه و کمک به یک خانواده دارای فرزند با سندرم دان متوجه شدم که این بچه ها واقعا نیاز به کمک و همیاری دارند و از آنجا شد که حدود ۴سال پیگیر تاسیس یک خیریه برای بچه‌ های استثنایی شدم.

تحصیل سندرم داونی ها در ایران تا دیپلم خلاصه می شود

رضایی ضمن اشاره به این که بچه‌ های دارای سندرم داون در خارج از کشور تحصیلات عالیه و لیسانس دارند گفت : در ایران به علت رسیدگی نکردن بچه های استثنایی مدرک تحصیلی آنها در دیپلم آن هم در مدرسه استثنایی خلاصه می شود.
وی ادامه داد: در حالی که مشکل سندرم داون یک مشکل جهانی است و در کشور های خارج به علت مراقبت و رسیدگی ها به این بچه ها ، آنها دارای تحصیلات عالی و موفق در عرصه های مختلفی همچون بازیگری، مدلینگ و.. می شوند چرا که توانایی و پتانسیل این کار را دارند و فقط نیاز به کمی رسیدگی و توجه است که مانند گلی آن ها را رشد دهیم.

مدرسه استثنایی رفسنجان مدرسه چند ملیتی است

ر ضایی در ادامه گفتگو با خبرنگاران گفت: مدرسه استثنایی دخترانه رفسنجان با آمار ۷۰نفر دانش آموز استثنایی و در حال حاضر دارای ۴۰نفر دانش آموز استثنایی ایرانی و افغانی است که تقریبا۲۰نفر آنها افاغنه هستند لذا بدیهی است که از لحاظ فرهنگی و تربیتی برای هر دو گروه مشکل ساز خواهد بود.
وی تصریح کرد: از طرفی این حق بچه های ما نیست که در مدرسه ای درس بخوانند که بچه‌ های دیگری از کشور های مختلف و ملیت های دیگر که از لحاظ فرهنگی و تربیتی متفاوت هستند در آن شرکت دارند.
رضایی عنوان کرد: ما خواستاریم که بچه‌ های ما در مدرسه دولتی ایرانی مشغول به تحصیل شوند.

صدای من به جایی نرسید

وی عنوان کرد : در پی این مشکل از نهاد و ارگان دیگر پیگر رفع این مشکل بودم و به نتیجه ای نرسیدم تا با همکاری فرمانداری سابق آقای مجید هرندی بنا بر این شد که موسسه ای در باغ هرندی بسازند که در عین حال که مکانی برای مدرسه و تحصیل این کودکان است مکانی برای نگهداری بچه هایی که مشکل سرپرستی دارند و هم یک مکان برای آموزش یک حرفه و توان بخشی آنها باشد.

کم کاری ارگانها در همکاری با ما برای این فرشته‌ای خداوند

این مسئول گفت: اما متاسفانه با این همه پیگیری و ایده‌ های خوب نزدیک به ۴سال است که کارهای قانونی و مجوزهایی از طرف آموزش پروش و ارگان های دیگر و حتی نقشه ها و نامه ها برای اجرای این پروژه صادر نشده و این کم کاری و کم لطفی باعث خسته شدن خیرین و سرد شدن پیگیری ما در کار می شود.

نیاز به کمک و همیاری مردم در این عرصه داریم

رضایی ادامه داد: من از شما خبر نگارها میخواهم که به گوش مردم ما برسانید که به کمک بچهای سندرم داون برسید ؛ این بچه ها فرشته اند بچه‌هایی هستند که دارای احساسات و عاطفه ی قوی و نیاز به کمک شما مردم دارند تا رشد کنند و قوی بشوند.

پیگیری از مسئولین بی نتیجه، مردم به داد برسند

رضایی تصریح کرد: ما در پی این پیگری های بی نتیجه از مردم میخواهیم که در ابتدای کار ما در جهت پیدا کردن موسسه یا مکانی که ما بتوانیم در آنجا به رشد و توانمندی آنها کمک کنیم مدد رسانند و یاریمان کنند.
وی در ادامه تصریح کرد : نیاز به مربیانی داریم که در آموزش و توانمندی سازی در یک حرفه مثل(گلیم بافی و بافتنی و آشپزی و …) کمکمان کنند و هدف این است که بچها بحرفه ها و زندگی مستقل خودشون رو یاد بگیرند.
در کنار این فعالیت های هدف، آموزش درس های آنها است که این باعث رشد فوق العاده آنها در زندگی خود خواهد شد.

از مسیولین خواهش میشود که این بچها رو به چشم یه شهروند معمولی نگاه کنند

 

مدیر عامل موسسه سندرم دان فرشته های نازنین گفت:در حال حاظر مشکلات موسسه ما به عنوان یک موسسه نو نهال مشکل یک مکان برای رشد آنها و نیروی انسانی برای آموزش و وجود خیرین ومردم در کمک به تامین یه بخشی از مخارج آنها چرا که بسیار از خانواده های این بچها خانواده‌ای با توان مالی ضعیف هستند.
ولی با این وجود میدانیم که با اطلاع رسانی حتما مردم عزیز رفسنجان کمک خواهند کرد و از مسیولین خواهشمندیم که این بچه ها را به چشم یک شهروند معمولی نگاه کنند.

خانواده های این بچه ها دارای فشار روانی

رضایی با بیان اینکه والدینن بچه های دارای سندروم داون زیر فشار هستند عنوان کرد: که ما در این عرصه نیازمند کادر و نیروهای مجرب متخصص هستیم و متاسفانه هم از لحاظ شهرستانی و هم کشور نیروی متخصص در این عرصه کم داریم و نتیجه میشه یه کادر ضعیف در حالی که ما باید ۱۰معلم متخصص و یک مدیر ومعاون متخصص در کار خود داشته باشیم.

انتهای پیام/