دختری که مجسمه شده/تصاویر

این بیماری بر اثر از بین رفتن آنزیم هایی خاص در بدن به وجود می آید که تشکیل شکر را در بدن افزایش می دهد. این شکر در اطراف عضلات جمع می شود و مانع از حرکت کردن آن ها می شود و تا جایی پیش می رود که کاملا بیمار بی حرکت بماند.
تیلا این روزها تنها می تواند برخی از اندام های خود را که هنوز محکم نشده اند تکان دهد اما همان عضلات نیز خیلی کم تکان می خورند. والدین او تنها با تکان دادن با زور مفصل ها او را زنده نگه داشته اند.

به گزارش باشگاه خبرنگاران،این بیماری درمانی نداشته است و افراد زیادی در دنیا به آن مبتلا نیستند. پزشکان می گویند این دختر حتما قبل از ۱۴ سالگی جان خودش را از دست خواهد داد به طوری که در آن زمان هیچ چیز مانع از مرگش نمی شود.